경기 광주시의원 유지호 / 미국에 사는 ‘케리’와 ‘로이스’는 딸을 낳을 기대에 부풀어있었다.
뱃속의 아이를 보러 병원에 간 날, 다섯 달이 채 안된 딸 ‘에바’에게 장애가 있다는 걸 알기 전까지 그랬다. 의사는 태아에게 무뇌증이 보이며, 고칠 수 없을 것이라는 진단을 내린다.
하지만 그들 부부는 에바의 온 몸이 다 자란 후에 세상 빛을 볼 때 아이어 장기를 기증하기 위해서 열 달을 꽉 채우기로 한다.
비록 태어나자마자 아이는 곧 잠들겠지만…중략)
케리와 로이스 부부는 내가 할 수 있는 것보다 더 많은 일을 이 세상에 해줄 것이라는 기대를 가지고 어둡고 각박한 세상에 사랑을 남기고 생명을 나눠 줬다.
우리는 이 같은 감동의 깊은 울림을 느끼면서 이 땅에 태어나 건강하게 호흡하고 편안하게 살아 갈 수 있음에 감사하며, 살아야 할 이유가 충분하다.
매년 9월9일은 장기 기증의 날(Save9)이다.
장기 이식을 기다리는 수많은 환우들의 고통과 1년 중 단 하루만이라도 장기 기증에 대해 함께 진지한 생각과 이에 대한 관심과 참여를 높이기 위해 ‘장기 기증으로 생명을 구(求)하고 영혼을 구(求)하자’라는 의미에서 지정된 날이다.
또한, 매년 4월20일은 1년 중, 모든 만물이 소생하는 계절에 장애인의 재활의지를 부각시킬 수 있다는 의미에 ‘장애인의 날’이다.
21세기를 살아가는 우리 시대는 의료기술의 빠른 발달에도 불구하고 현대의학으로도 정복되지 못한 질병들이 너무 많다는 것에 인간이 극복해야 할 한계를 느낀다.
먼저 어떠한 치료도 불가능한 말기 만성질환자의 경우다.
그들은 마지막으로 장기 이식에 희망을 걸 수밖에 없지만 언제 기회가 올지 모르고 하루하루 연명하며 장기 이식을 기다린다.
또한, 장기이식이 제때 제대로 이뤄질 수 없는 상황이어서 중국 등, 해외 원정에 의존할 수밖에 없고 합병증 증가 등이 심각함에도 불구하고 그들의 실 날 같은 소망과 희망은 꺼져가는 마지막 생명의 끈인 장기이식 일 수밖에 없다. 이 세상에 내 것은 하나도 없다.
우리의 인생은 언젠가 모든 것 내려놓고 흙으로 돌아갈 것이다.
우리의 인생에서 가장 순수한 마음에서 사랑이란 이름으로 나누는 장기기증은 우리가 살아가는 동안 가장 아름답고 숭고한 결단이며, 죽어서 얻어지는 생명 부활의 참된 의미로 보기에 충분하다.
또한, 삶의 굽이굽이마다 편견이 도사리고 그것을 뛰어넘어야 하는 사람들, 우리는 그들을 장애인이라 비하하며, 부른다.
그들은 말이 어눌하고 정신과 신체반응이 느림의 불안을 벗어나 희망과 회복력을 되찾기 위해 왜곡된 마음을 달래며 하루하루를 시련과 불안을 지우려고 무단히도 슬프게 살아간다.
그럼에도 불구하고 그들의 뼈아픈 시련은 장애인이라는 한계가 아니라 “장애인이 뭘 할 수 있겠어, 추운데 뭐 하러 나왔어, 집에 쳐 박혀 있지”라는 구박 섞인 바깥세상의 편견이다.
따라서 자신들을 옥죄고 있는 편견에 맞서 스스로의 잠재력을 끌어올리려 하지만 우리 사회는 관심 밖에서 살아가고 있다.
미국 LA에서는 새해마다 로즈퍼레이드 행사가 열린다.
장기기증인의 고귀한 사랑을 기리고 그 사랑을 통해 새로운 삶을 살아가는 이식인을 응원하고 장기를 기증하면 건강하지 못할 것이라는 편견을 불식 시키고 나아가 장기기증 운동에 더 많은 사람들이 참여해 줄 것을 호소하기 위해 ‘Never ending story(영원히 끝나지 않는 아름다운 이야기)’라는 주제로 수천 송이의 장미로 둘러 쌓여있는 장미꽃 차와 함께 8km를 걸으며 생존 시 장기기증 후에도 건강하게 생활하고 있다는 모습을 미국 전역에 보여준다.
앞으로 우리 사회는 깊은 고통과 시련으로 하루하루를 살아가는 장기이식 희망 환우들과 장애자를 위해 그들에게 한발 더 가까이 다가가 서로를 알아가고 느끼며, 차별화 하는 사회적 편견의 장애벽을 허물어 함께하는 사회를 만들 수 있도록 보다 적극적인 조치의 필요성이 절실하다.
돌이켜보면 지나온 우리 사회는 정치인을 포함한 사회지도층 대부분은 자신들의 단순한 노력보다는 사회의 많은 구성원에 의해서 부와 명예를 이뤘다고 볼 수 있을 것이다.
따라서 사회지도층은 사회에서 자신들이 얻은 만큼 그에 따르는 책임과 의무를 다해 사회적 위치에 걸 맞는 모범을 보여야 한다.
장애자에게는 편견 없는 세상, 장기이식을 기다리는 수많은 환우들에게는 생명의 영혼을 가져주는 건강한 사회를 이뤄 나가도록 말이다.
국가와 지방정부는 힘겹게 살아가는 그들 모두를 정상인과 함께 사회에 참여할 수 있도록 사랑과 보편주의 원칙에 입각한 정책적 배려와 보장, 시민의식 개선이 어떤 정책과 시책보다 우선 시행 돼야 한다.
왜냐하면 그들이 결국 우리 사회를 지탱하는 한 축이기 때문이다. 따라서 이제는 시민행복 포퓰리즘에 수 천만원의 혈세로 먹고 마시고 노래하며, 춤추는 지방정부의 사치 행사는 끝내야 한다.